Engagement

Die JunX für NCL-Nächstenliebe (Sat1-Bericht)

Die JunX engagieren sich für NCL-Nächstenliebe e.V.

JunX engagieren sich für Nächstenliebe
JunX engagieren sich für Nächstenliebe

Die JunX übernehmen „offizielle Schirmherrschaft“ für den Verein NCL-Nächstenliebe e.V.

 

Als Musiker werden wir häufig angefragt, ob wir uns für wohltätige Zwecke einsetzen möchten. Dabei durften wir in den vergangenen Jahren viele großartige Projekte kennenlernen, bei denen sich Menschen ehrenamtlich engagieren. Das bewundern wir sehr!

2016 haben wir auf einer Wohltätigkeitsveranstaltung Jan - einen rollstuhlfahrenden jungen Mann - kennengelernt. Jan ist an der sehr seltenen Stoffwechselstörung NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) erkrankt.

Dieser Krankheit liegt ein Gendefekt zugrunde, der von beiden Eltern übertragen wird. Für das betroffene Kind bedeutet es, dass es sich etwa bis zum fünften Lebensjahr völlig normal entwickelt. Plötzlich auftretende Sehstörungen führen innerhalb kürzester Zeit zur Erblindung. Im weiteren Verlauf führt die Erkrankung dazu, dass die Betroffenen nicht mehr sprechen und gehen können. Bislang ist NCL nicht heilbar!

Jan ist ein glühender Fan unserer Musik. Er besuchte uns bereits mehrere Male zu Konzerten im gesamten norddeutschen Raum. Hieraus entwickelte sich nach und nach eine Freundschaft zu seiner gesamten Familie. Es wurden auch private Konzerte bei Jan zuhause organisiert, bei denen wir erleben konnten, wie Musik sein Leben bereichert. Trotz seiner Krankheit, die ihm das Sprechen inzwischen kaum noch verständlich möglich macht, kann er die Texte unserer Lieder auswendig mitsingen. Das hat uns immer wieder sehr emotional berührt!

Und so lernten wir auch den Verein NCL-Nächstenliebe e.V. (https://www.ncl-naechstenliebe.de) kennen, den seine Mutter Sabine Schnau vor einigen Jahren ins Leben gerufen hat. Ziel dieses Vereins ist u.a. das Vorantreiben der Erforschung und Behandlung von NCL-Krankheiten. Es sollen Therapiemöglichkeiten gefunden werden, die die Krankheit verlangsamen, stoppen oder sogar den Ausbruch der Krankheit verhindern.

In unserem Beruf haben wir sehr viel direkten Kontakt zu Menschen. Viele persönliche Begegnungen finden statt - vor, hinter und natürlich auf der Bühne. In Gesprächen, Mails und Briefen dürfen wir immer wieder erfahren, dass Musik Menschen glücklich macht. In Jans Gesicht ist diese Freude durch Musik jedes Mal für uns sichtbar.

Und so haben wir 2019 für uns beschlossen, uns aktiv für den Verein NCL-Nächstenliebe e.V. einzusetzen. Wir sind sehr stolz, dass der Verein uns zu „offiziellen Schirmherren“ ernannt hat. Gemeinsam wollen wir unsere Möglichkeiten nutzen, um auf die Krankheit aber auch die unterstützenswerte Arbeit der Mitglieder von NCL-Nächstenliebe e.V. aufmerksam zu machen.

Christopher Garbers und Gunnar Schmidt


Garbers & Schmidt GbR
Weidenbaumsweg 103
21035 Hamburg
info@diejunx.de
www.diejunx.de

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